Regelmatig verbaas ik mij over opiniestukken in de krant, maar soms val ik echt van mijn stoel. In de Trouw van afgelopen maandag, 3 oktober 2022, probeert Peter van Bergeijk uit te leggen waarom het goed zou zijn dat bepaalde cijfers van de GGD en het RIVM betreffende de pandemie NIET worden gedeeld met andere wetenschappers. Bergeijk is als hoogleraar aan de Erasmus Universiteit zelf wetenschapper, maar hij hekelt het rapport van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, waarin juist wordt aangeraden die gegevens voor onderzoeksdoeleinden wel te delen.

Het is algemeen bekend dat het delen van data en kennis een belangrijk onderdeel is van het bedrijven van wetenschap. Men moet elkaars bevindingen kunnen toetsen.  Hoe meer onderzoek er wordt gedaan, hoe hoger de kwaliteit en de kwantiteit van de kennis bovendien kan worden. Dat zou in dit geval weer ten goede komen aan het voorbereid zijn op eventuele volgende pandemieën. Er moeten dus wel sterke argumenten zijn om dit gebruikelijke wetenschappelijke proces niet te volgen. Ik zal de vier aangevoerde argumenten zo dadelijk één voor één aan de tand voelen.

Wat onbesproken blijft

Maar eerst nog even de “privacy- en veiligheidsoverwegingen” waar de GGD en het RIVM zich achter verschuilen, ten onrechte volgens de geïnterviewde wetenschappers. Gegevens kunnen namelijk redelijk eenvoudig worden geanonimiseerd en dan hoeft de privacy helemaal geen rol te spelen. Ook eventuele veiligheidsaspecten zijn af te dekken. Deze veiligheidsoverwegingen hebben volgens het rapport overigens grotendeels weer betrekking op de privacy. Het rapport pleit ervoor op rustigere momenten te werken aan een infrastructuur waarin deze bezwaren niet meer gelden. Maar ook het feit dat het RIVM de privacy als hoofdargument gebruikte en daarvoor verder geen oplossingen zocht, is veelzeggend. Blijkbaar waren er geen andere goede redenen, of er waren alleen redenen die men net zo verborgen wilde houden als de data. Op de vraag waarom het RIVM niet met “zijn” argumenten is gekomen, gaat Bergeijk ook niet in. Kennelijk lagen die argumenten toch niet zo voor de hand.

Vervolgens wijst Bergeijk op de belofte van het kabinet om naar aanleiding van de Mexicaanse grieppandemie van 2009 een onafhankelijk onderzoek in te stellen naar de rol van de farmaceutische industrie. Ook dat onderzoek kwam toen al niet van de grond wegens te weinig bevoegdheden om data te gebruiken. Bergeijk geeft toe dat dit riekt naar een patroon, maar vraagt zich niet af waarom er in 10 jaar tijd geen verbetering tot stand is gekomen. Opnieuw is de suggestie dat andere argumenten dermate sterk zijn dat het regelen van bevoegdheden en toegang tot informatie simpelweg niet nodig was. Maar wat zijn dan eigenlijk die argumenten?

Nieuwe argumenten?

  1. Farmaceutische bedrijven zouden terughoudend kunnen worden in het verstrekken van gegevens aan het CBS als ze er niet meer zeker van kunnen zijn dat die louter worden gebruikt voor het maken van statistieken. Hij noemt zulk “rommelen” (met gegevens of met de afspraken daaromtrent) “het paard achter de wagen” spannen.  Dan krijgt je wel inzicht in “hoe het toen zat”, maar niet meer in “hoe het nu zit”.  Als dit waar is, dan hebben we echter een heel ander probleem. Farmaceutische bedrijven hebben kennelijk de macht om een normale wetenschappelijke evaluatie tegen te houden. In dat geval moet het delen van informatie bij wet of contractueel worden afgedwongen. Als dat bijvoorbeeld op EU-niveau wordt gedaan, kan de industrie daar niet omheen. Vergelijk de regels die eerder zijn opgelegd aan de grote tech-bedrijven. Maar er is nog een ander probleem met dit argument. Stel dat je, om toekomstige informatie zeker te stellen, niet aandringt op informatie over de afgelopen periode. Je weet dan één ding zeker, namelijk dat die toekomstige informatie nooit meer of beter wordt dan de huidige. En dat betekent dat het inzicht in “hoe het nu zit” op dit moment ook al net zo slecht is als ons inzicht “hoe het toen zat”. Met andere woorden, je probeert iets te redden dat er niet is. Het is ook volkomen logisch dat een groot bedrijf terughoudend zal zijn met informatie die tot kritische conclusies kan leiden bij diegenen die niet reeds hebben getekend voor een reeks van eenzijdige voorwaarden. Daarom zal een bedrijf gedwongen moeten worden die informatie te delen.
  2. Academische integriteit. Dit verengt Bergeijk tot privacy-overwegingen. Gegevens die het RIVM en de GDD bijhouden ter ondersteuning van hun operatie (o.a. ingrijpen bij bijwerkingen of problemen met bepaalde partijen van de vaccins) zouden niet met derden gedeeld mogen worden, omdat ze reeds een duidelijk omschreven doel hebben. Hierbij wordt vergeten dat de informatie prima gedeeld kan worden als het doel hetzelfde blijft, namelijk het kunnen ingrijpen bij bijwerkingen en het in kaart brengen van achteraf gezien gevaarlijke partijen vaccins. Dat er dan eerst toestemming gevraagd zou moeten worden aan elke gevaccineerde, is ook een drogreden. Het doel blijft immers hetzelfde. Maar ook andere doelen zijn legitiem als de gegevens maar niet meer te herleiden zijn tot specifieke personen. Tot slot merk ik op dat ook voor het gebruik van de gegevens voor onderzoek door het RIVM en de GGD niet vooraf toestemming is gevraagd aan de afzonderlijke gevaccineerden. Het is schijnheilig om dit alleen aan andere wetenschappers op te leggen. Met academische integriteit heeft dit dan ook weinig te maken. Er lijkt opnieuw te worden gezocht naar middelen om de farmaceutische industrie zoveel mogelijk in de luwte te houden.
  3. Wetenschappers zouden voldoende manieren hebben om belangrijke vragen, zoals naar de oorzaak van oversterfte, te kunnen beantwoorden zonder te beschikken over de cijfers van RIVM en GGD. Ze zouden gewoon iets creatiever moeten zijn in hun vraagstelling en onderzoeksmethoden. Het zou hooguit frustrerend zijn voor een paar minder creatieve onderzoekers om te weten dat er goede cijfers en methoden zijn, waar je niet bij kunt. Hier reduceert Bergeijk het probleem van onvoldoende wetenschappelijke informatie om de aanpak van een epidemie goed te kunnen evalueren tot een gevoel. Ook geeft hij niet aan welke cijfers en onderzoeksmethoden na enig gepuzzel tot dezelfde resultaten kunnen leiden, zoals bijvoorbeeld het verklaren van de enorme oversterfte sinds de verschillende vaccinatierondes. Er is geen enkel bewijs dat de door hem bejubelde “alternatieve onderzoeksmethoden” ook echt “aanwezig” zijn, zoals hij stelt. Onderzoekers worden hiermee met een kluitje in het riet gestuurd. Maar mijn belangrijkste bezwaar is dat, ook al zouden er alternatieve methoden bestaan, dit nog geen zelfstandige reden is om de gevraagde informatie niet te delen. Het zou hooguit een verzachtende omstandigheid kunnen zijn.
  4. Dat voldoende mensen zich laten vaccineren zou belangrijker zijn dan het wetenschappelijke “weten hoe het nu eigenlijk zat”. Dit is een valse tegenstelling omdat wetenschap niet per definitie afbreuk doet aan vaccinatiebereidheid. Degenen die zich laten vaccineren doen dit vaak juist omdat ze ervan uitgaan dat er voldoende wetenschappelijk onderzoek is verricht. De vaccinatiebereidheid zou derhalve gediend moeten zijn met het delen van informatie! Tenzij de bewakers van deze informatie nu al weten of een sterk vermoeden hebben dat er mogelijk zaken boven water komen die opnieuw negatief uitpakken voor de reputatie van de farmaceutische industrie. Heel slim koppelt Bergeijk de vaccinatiebereidheid daarom maar snel aan het mogelijke verlies van privacy. Ik heb hierboven al laten zien dat een (verder) verlies van privacy niet noodzakelijk is. Maar deze koppeling is natuurlijk ook een groteske ontkenning van de vele andere factoren die bepalen of iemand zich wel of niet laat vaccineren. En dan praat ik nog niet eens over de aanname dat vaccinatie in alle gevallen gestimuleerd zou moeten worden. Zou Bergeijk oog hebben voor het bredere maatschappelijke belang, dan zou hij de rol van de wetenschap mogelijk wat hoger inschatten.

Conclusie

Het is onbegrijpelijk dat een hoogleraar met deze vier oneigenlijke argumenten komt om zijn mede-onderzoekers informatie te onthouden. Er is inderdaad een hoger maatschappelijk belang, maar dat kan niet worden beperkt tot vaccinatiebereidheid. Nu lijkt dat in het gunstigste geval een doel op zich te zijn geworden, en in het ongunstigste geval een eufemisme voor het belang van de farmaceutische industrie. In werkelijkheid kan wetenschappelijk onderzoek zelden strijdig zijn met een maatschappelijk belang.

Als er iets schadelijk is, dan is het een verkeerde toepassing van wetenschappelijke kennis, een verkeerde voorstelling van de risico’s van een technologie, of een verbod om bepaalde dingen te onderzoeken. Als veel vaccinaties nog steeds onder een noodvergunning worden verstrekt, dan zou elk onderzoek verwelkomd moeten worden. Maar het is prettig dat de hoogleraar ruiterlijk toegeeft dat de farmaceutische industrie feitelijk bepaalt wie wat mag onderzoeken. Want dat verklaart ook waarom een goede evaluatie met alle middelen, waaronder valse argumenten, nog steeds wordt tegengewerkt. En vooral nu het KNAW eindelijk de behoefte voelt aan meer onafhankelijk onderzoek.